کد مطلب : 63929 / تاریخ ثبت : 1398/11/19 00:39

با ام اس زیبا زندگی کن:

MSپایان زندگی نیست/ فرش قرمز زیر پای موسسه خیریه گل بوته امید

مدیر عامل موسسه گل بوته امیدتوانمند سازی مبتلایان به "ام اس" جهت دستیابی به یک زندگی آرمانی را مهم می داند و اظهار می دارد: توانمندسازی این بیماران باید با روش های علمی و نظام مند به نحوی که بتوانند بدون محدودیت و با به کارگیری حداکثر توانایی خود برای رسیدن به زندگی آرمانی مورد نظرشان تلاش کنند


مالتیپل اسکلروزیس(MS) بیماری مزمنی که دستگاه عصبی مرکزی(مغز و نخاع و عصب چشم) را درگیر می کند. این بیماری در افراد مختلف متفاوت و غیر قابل پیش بینی می باشد.. گاه در برخی افراد شدت علائم کم و نیاز کمتری به درمان داشه اما در برخی دیگر در حدی شدید خود را نشان می دهد به طوری که، فرد در انجام  فعالیت های روزانه خود ناتوان می ماند.....
فرصتی دست داد تا تیم خبری ما  رسالت خبری خود را جهت آگاهی بخشی جامعه و فرهنگ سازی اموری از این دست  و همچنین نحوه برخورد با بیماران و خود بیماری  آنهم  در حد توان اطلاع رسانی نماید. لذا بدین منظور دیداری با گروه متعهد و امید بخش موسسه ای با نام "موسسه گل بوته امید"  که مکانی امید بخش و امیدآفرین  برای این بیماران می باشد، داشته باشیم.



باید ابتدا خود را ازدرون آماده می کردیم. چرا که دیدن بیمارانی از نسل نو که  امید را فرا راه خود برای رسیدن به آرزوهای کوچک و بزرگ خود کرده بودند، به نوعی در نیمه راه گام های شان لغزان شده و دل شان لرزان و حلقه چشم شان تر ، صحنه تالم و درد از چرایی موضوع  را ترسیم کنیم نه با اشک و دلسوزی بلکه از دریچه عشق و امید !!!

باید ما هم می فهمیدیم "بیماری آخر دنیا نیست " آنهم از زبان مردی از جنس عشق و امید ، جناب آقای مهرداد غفار هاشمی مدیر عامل موسسه گل بوته امید و تیم همراه کننده ایشان از جمله دکتر سید مسعود نبوی متخصص مغزو اعصاب ، فلوشیب تخصصی "ام اس"، خانم دکتر اکرم منتظر الظهور روانشناس ، خانم کوهی نژاد کارشناس ارشد بیوشیمی، حسام الدین شایسته عضو هیات امنا موسسه و دیگر همکاران این مجموعه؛
واما....
مهرداد غفار هاشمی سخنان خود را با معرفی موسسه  آغاز کرد:
موسسه خیریه گل بوته امید با هدف یاری رساندن به مبتلایان "ام اس" بنیان نهاده شد تا بتواند با استفاده از ظرفیت های حمایتی در جامعه از یک سو در جهت توانمندسازی این گروه از افراد فعالیت کند و از سوی دیگر به تحقیقات علمی جهت در مان "ام اس" کمک کند.

هاشمی  توانمند سازی مبتلایان به "ام اس"  جهت  دستیابی به یک زندگی آرمانی را مهم می داند و اظهار می دارد: توانمندسازی این بیماران باید با روش های علمی و نظام مند به نحوی که بتوانند بدون محدودیت و با به کارگیری حداکثر توانایی خود برای رسیدن به زندگی آرمانی مورد نظرشان تلاش کنند.

در ادامه مدیر عامل موسسه گل بوته امید"   توضیحات خود را در خصوص نحوه برخورد و نگاه افراد مبتلا به  بیماری "ام اس"  را این گونه بیان می کند:  آنچه که از نظر نباید دور کرد احساس افراد در برخورد با بیماری است که متفاوت می باشد و امکان  هر گونه فشار روانی و استرس  را باید انتظار داشت که خودبه خود به دنبال طرح سوالاتی از قبیل چرایی این  بیماری در ذهن خواهند داشت. اغلب هم چنان سردرگم موضوع موی شوند که نمی دانند باید چه بکنند کجا بروند وغیره.

وی افزود: این  حالات بسیار طبیعی است . دلیل آنهم این است که تجربه  و آگاهی خاصی تا قبل از ابتلا برای ان گونه افراد وجود نداشته و حتی گاهی نمی خواهند به این باور برسند که دچار این بیماری شده اند. نگران از آینده دارند که چه اتفاقی ممکن است برایشان پیش بیاید.

نگاه افراد به بیماری افراد" MS" به زندگی متفاوت است دیگر موضوع مورد بحث هاشمی بود که به آن اشاره داشت و تصریح کرد:  امری طبیعی است نگرانی برای آنچه که در آینده ممکن است اتفاق بیفتد. همه مبتلایان از احتمال بروز ناتوانی در امور روزمره زندگی، درد و تاثیر بیماری بر شغل، خانواده ، دوستان، و برنامه های آینده  به نوعی نگرانی های خاص خود را دارند. اما عکس العمل  افراد مبتلا و برخورد با این بیماری متفاوت است و نباید انتظار داشت همه یکسان عمل کنند. حتی نمی توان اظهار نظر کرد که کدام برخورد صحیح است.

هاشمی  تاکید کرد: یکی از دغدغه مندی های ما در موسسه  ایجاد بستر مناسب برای حضور میتلا به بیماری و مشاوره های درست و اساسی در برخورد با بیماری و توانمندسازی آنان در زندگی و ادامه راه است. چرا که مجموعه ای کامل از پزشکان متخصص و روانشاسان و کارشناسان تغذیه و سلامت در موسسه مستقر است تا بهترین خدمات را ارئه دهند.

بخش دیگر سخنان مدیر عامل موسسه گل بوته امید معطوف به فرهنگ سازی و آگاهی دهی به جامعه  عمومی و جامعه هدف شد و یادآور شد:  پذیرفتن بیماری اولین گام در مقابله و سازگاری با بیماری است. باید فرصت سازگاری و امکان آن را  فراهم نمود. در گان بعدی باید به این رسید که، "ام اس" پایان زندگی نیست! بلکه شروع  فصل متفاوتی از زندگی است و تنها شکل  آن تغییر کرده .


این مقام مسوول اذعان نمود: توانمندسازی مبتلایان از یک سو  و افزایش سطح دانش جامعه نسبت به پیشگیری  از این قبیل بیماری ها ازسوی دیگر باید در اولویت باشد.

دکتر نبوی در بخشی خاطرنشان کرد:  "ام اس" چهار نوع مختلف دارد: عود کننده یا فروکش کننده ، پیشرونده اولیه، پیشرونده ثانویه، پیشرونده عود کننده.

وی افزود: اولین دغدغه ای که در بیمار به وجود می آید این است که، به خود می گوید من "بیمار نیستم"  اما این که چگونه  با بیمار رفتار کنیم  مهم ترین مسئله ای است که  باید به ان توجه داشت.

این متخصص مغزو اعصاب همچنین تصریح کرد: موثر ترین وبزرگترین حامیان "ام اس" خود بیمار و خانواده است.

نبوی همچنین گفت: انتخاب  درست افراد به منظور کمک دهی است. چرا که گاهی افراد برای این منظور کنار بیمار قرار می گیرند اما  دوستی ها و کمک ها  آنطور که باید انجام می گرفت ، نمی گرفت و فرد بیمار را به بحران نزدیک تر می نمود. علت این امر این است که، بیمار "ام اس" شکننده تر از قبل و احساسی تر از هر زمان دیگر است.  آنهم به خاطر این که، خود بیماری "ام اس" بیماری بحران احساس است و امکان دارد فرد را از دوره جوانی تا پایان عمر درگیر کند. طبیعی است که عواطف و احساس فرد مبتلا درگیر شود. باید به بیمار جرات داد تا بتواند با بیماری مقابله کند و بپذیرد جزیی از زندگی جدید خود را سپری میکند.

نبوی مهم ترین عامل بیماری "ام اس" را  ژنتیک دانست و از سویی عوامل مهم دیگری را نیز دربروز این بیماری دخیل دانست و افزود: مسلم است که بیماری از نوع ژنتیک است اما فاکتورهای دیگری  نیز باید در کنار ژنتیک قرار گیرد تا این بیماری بروز دهد. تغییر سیستم ایمنی، استرس، تغذیه، عفونت های متعدد، تغیرات فرم بدن، کمبود ویتامین D وغیره را از جمله  این عوامل می توان نام برد.

وی گفت: مجموعه ای از این عوامل در کنار ژنتیک رسما بیماری " ام اس " را سبب می شود و بیمار مبتلا را تا پایان عمر درگیر می کند.

متخصص مغز و اعصاب در ادامه بیماران "ام اس" را خوش شانس خواند و تاکید کرد: داروهای موثر (بالغ بر 15 نوع) در درمان این بیماری تا حدود زیادی در دسترس است و به نوعی این بیماران خوش شانس هستند.

وی همچنین گفت: حدود 43 هزار نفر بیمار شناخته شده  آمار کشوری است اما حدود 30 هزار نفرشان به ثبت رسیده اند.

این دکتر متخصص حضور حداکثری حامیان بیماری "ام اس" را متذکر شد و اضافه کرد: هر چه حامیان "ام اس" بیشتر شود امیدواری در آگاهی بخشی موثرخواهد بود. همچنین آموزش ها باید هدفمند و ساماندهی شده باشند.

خانم دکتر منتظرالظهور در ادامه نیز تاکید کرد: بیماران "ام اس" را باید به لحاظ روانی بررسی کرد تا بتوانند بیماری را قبول کنند. نباید با آنان به گونه دلسوزانه برخورد کرد. ما وابسته به درد نیستیم بلکه  افکارمان درگیر درد می شود.


این روانشناس برجسته گفت: فعال کردن بیمار و توانمندسازی وی از مهم ترین کارهایی است که باید انجام داد. نصیحت باید کنار برود، ضروری است بیمار را باور آگاهانه  و همدلی مناسب و سازماندهی،  فضای زندگ را از دریچه بهتری برای آنان گشود. بیمار باید به درک درستی از بیماری خود برسد نه این که آنها را تسکین داد. مشاوره می تواند معنای مشترک را به بیمار القا کند.

دکتر منتظر الظهور همراهی موسسه  "گل بوته امید" با بیماران و خانواده های آنان را موثردانست و افزود: از اهداف موسسه توانمندسازی و همدلی آگاهانه برای به دست آوردن مسیری زیبا برای زندگی بهتر بیماران می باشد که در این مدت عالی کار کرده. اما لازمه ادامه این مسیر نیازمند به حمایت بیشتر است.

شایسته عضو هیات امنای موسسه " گل بوته امید" هم در بخش دیگری عنوان کرد: این موسسه با مجموعه خوب و متخصصی که دارد می تواند به بیماران خدمات خیلی خوبی ارائه نماید. اما خواهش ما از خیرین این است که به بحث اشتغال  این بیماران توجه داشته باشند. چرا که اشتغال و توانمندسازی آنان می تواند امید بخش باشد.

وی همچنین گفت: ما مرکز نگهداری بیماران "ام اس " نداریم. اصلی ترین پایگه "ام اس: تنها در بیمارستان سینا است.

شایسته یاداور شد: 80درصد بیماران "ام اس" سرپا هستند و تنها 20درصد آنان در وضعیت وخیمی قرار دارند. تمام تلاش ما بر این است تا از وخامت 20 درصد جلوگیری شود.
عضو هیات امنای موسسه "گل بوته امید" در پایان تاکید کرد: آموزش بهترین جواب و کارساز در امور بیماران مبتلا به "ام اس" می باشد.

هاشمی نیز در پایان از تمامی خیرین و کمک های ارزشمند آنان به لحاظ مادی و معنوی قدر دانی کرد.
 
 


 


 


 


 


مسیحا اقتداریان
.چاپ مطلب
گل بوته موسسه امید ام اس هاشمی توانمند بیمار زندگی زیبا
تعداد دفعات مشاهده شده : 591
نظر شما
عکس کد
Show another codeکد جدید